berry’s blog

アナフィラクトイド紫斑病を発症してからの治療記録。IgA血管炎とも呼ばれています。患部の画像も掲載しているので汚いもの見たくない人は閲覧ご注意下さい。

関節の痛みと蕁麻疹

久しぶりの投稿です。

まだまだ新型コロナウィルスの猛威は終息しませんが、必要以外の外出自粛は続けています。

 

マスクもお陰様でまだストックもあるし、洗えるマスクを買ったり、母の手作りマスクを貰ったりした分があるのでマスクの心配は全くありません。

 

ただ手作りマスクは会話を余りしない日に使ってます。職場だと話をするときに布が口に当たる感じがあまり好きじゃ無いし、装着してると暑い季節になってきたから💦

その為仕事に行かない日に使ってます☺️

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洗えるマスクは通気性が良いので、職場にも着けていってます☺️

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マスク、どんどん手作りされてる方の工夫や技術がアップして凄いですよね!

 

国が配布するとしたマスクは、福岡県の方はこれからようやく配布する動きを見せています。

 

初めから不要と思っていたけど、配布すると宣言してから随分日にち経過してるのでなおさら要らないよね。

国民の税金を数百億円も無駄にして、もっともっとお金を掛けるべき所にはお金を使わない。

 

昨日テレビで見ていた大学生は、元々奨学金で学校に通っていて、家賃や食費、生活費は全てバイトで賄っていた。親の生活の負担にならないように自分で生計を立てていたのに新コロの影響でバイトの仕事が無くなって収入がゼロ。折角大学3年まで続けてこれたのに大学を辞める事まで考えている…と追い込まれている状況。

 

お金のあるとこなら親に仕送りして貰えば?って簡単に思うだろうけど、親もお金持ってないとこなんて沢山ある。

 

きっとこの様な学生や、学費も生活費も必要な学生さんも沢山居ると思う。

 

途方に暮れている若者達を国はどうして目に見える守り方をしてくれないのだろうか。

 

学生さん達だけが苦しんでる訳ではないけど、キリが無いのでここまでにしとく。

 

タイトルから話題が全然逸れたけど、4月から朝起きると両手指と両足指、そして肘と膝が痛み出した。

曲げると痛い。

起きて動き出すとどんどんほぐれていくのか、楽になる。

 

昨年11月からずっと運動を全くしていない。

上半身の軽いストレッチや座ってる状態で足を水平まで持ち上げてあげたり下ろしたりを軽く行う程度。

筋肉が硬くなっていってるのかな…。

もともと2月半ば迄自宅療養で引きこもっていたし、4月の下旬からは在宅勤務が始まってまた引きこもりが増えてきたので本当に動かないよね💦

(そのかわり毎日宅飲みするようになってしまった💦)

 

先生から5月迄は運動禁止令が出てるので、6月になったら家にあるステッパーを踏むのを楽しみに待っている。

 

あと、4月の中旬頃からは関節に蕁麻疹が出てきてチクチクした痛みと強い痒みに悩まされている。

元々部屋の乾燥が酷く、20%台とかだったので乾燥が原因かと思い加湿器を引っ張り出すと壊れてた🤣 

仕方なく新しい加湿器買って使い始めたら湿度50%を超えると痒みが和らぐようになった🤗

でも、ところどころ全身にチクチクっとしたチクチク感と小さな痒みが出るのは何だろう。

何かのアレルギー反応なのかな…。謎。

 

あと温度にも関係しているみたいで、キッチンでお湯出して洗い物してると特に膝から足首にかけて痒みとチクチクが発生する。

それが気持ち悪いので湯沸かしして蒸気をキッチン内に巡らすと落ち着く。

しかしキッチン内が暑くなって不快。

 

なんか…。

 

動けなくなる程酷いとかそんなんじゃないので良いけど、毎日不快感を感じるのが嫌だなぁ。

 

来月から運動して、それでも体質改善しなかったらどこに受診したら良いのだろうか🤔

 

 

我が家の王子様の生誕日

本日は、愛猫の誕生日です。

お釈迦様と同じ日✨ 

今日はカリカリに鰹節のトッピングとオヤツをお祝いにあげます☺️

 

猫年齢は17歳ですが、人年齢にすると84歳。

ご長寿さんになりました😭

大きな病気もなく元気でいてくれることにたくさんの感謝を送ります。

 

これからも末永くよろしくね、ユイ君💗

 

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最近のできごと

身体の調子も順調になると、ブログの更新が滞ってきます💦

 

3/26は受診日だったのに失念。

病院から電話が掛かってきて気付く😅

看護師さんが体調の問診を電話口で行う。

特に問題無かったので皮膚科の受診は終了となりました🤗

ただ残念なのは担当医が3月末で異動になるのにご挨拶が出来なかったこと。

看護師さんには先生に宜しく伝えてくださいと伝言を依頼。

 

今後病気が再発した場合は日赤病院に受診に来てくださいと言われた。

 

ホッと安心。

 

期間があくとまた近所のクリニック経由じゃないと総合病院かかれないのかな…って不安を感じていたので。

 

まぁ、腎臓内科の受診も残ってるしね。

 

病院に暫く行かずに済む事になり進歩した気分✨

身体が完治した訳ではないけどね。

 

3/17からフル出勤になって暫くは心身共に疲れが出て熱出してしまった事もあったけど…

今は元気です😊

 

🌸🌸🌸🌸🌸

 

3/24はマイ誕生日だったので、自分のご褒美用に普段買ってるものより少し高い赤ワインとショートケーキを買いました。

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奮発して買った割に、お味の方はあまり感動は無かったかな。普段買ってるものの方が舌が慣れて美味しいと思う庶民だったのでした😁

 

🌸🌸🌸🌸🌸

 

新コロの影響で不要不急の外出を控えるよう毎日テレビで報道されています。

 

こうゆう言い方はあれだけど、不幸中の幸いで私の勤務先は4月末まで勤務時間縮小になりました。

4月から始まる残業のことで不安を抱いていた私にとって、その不安からの解放とフル出勤でなくなった事で体調への不安が軽減された事に正直安心しました。

 

それに…

新コロの感染拡大が4月に入ってから急激に増えてきてるので、本当はずっと自宅から出たくない…。

 

今月中には収束して欲しい。

 

 

 

お薬の服用終了

2020.3/17

受診日でした。

脚の状態も落ち着いてきたので、お薬の処方は終了🤗

3/26に受診して問題無ければ皮膚科の受診は終了になるとのこと。

また本日からフル出勤しても良いとの承諾もらえました✨

但し運動は🆖

あと2ヶ月は運動禁止💦

長期間自宅療養のお陰で5キロも体重増やしてしまった身としてはステッパー踏みたいとこだけど、ステッパーも禁止と言われました😅

こんな時意思の弱い私は、どうせダイエットできんやったら好きなもの食べて飲んだる!っとなるのでした。

(自分のことながら何故🤣)

 

ただ尿検査すると毎回血尿がある。

 

腎臓内科の受診も相変わらずセットになっていて、こっちはまだお付き合いが続きそう。

3ヶ月置きの受診で経過観察するって。

 

血尿が酷い訳ではないから軽い腎炎なのかもしれない。でもそうだとしても特に治療する事は無いから経過観察になるよ、とのこと。

 

この先生にも慣れた。

 

腎臓内科の次の受診は7月になりました。

 

🌱🌱🌱

 

17日から通常勤務に戻ったけど、やっぱり疲れが溜まったのか、21日に出勤すると体温が37.5度。

 

実は職場で新コロ対策として毎日検温がスタート。

出勤して計ったら熱ありました。

時間あけて再度検温しても同じ。

課長が体調どお?自覚症状ある?

と聞かれるも無し。

そのまま仕事して良いって事に。

通常勤務して帰りました。

若干の頭痛、関節痛、身体がポカポカしてたけど、夕方に検温したら37度に下がってた。

でも次の日の22日も自宅で検温したら37度。

動いたら熱上がりそうなので職場に電話し課長に相談。判断は私に任せると言われたので、今日は家で安静にすると言って欠勤しました。

 

少しは風邪のせいかもしれんけど、多分疲れから来てる。

最近ストレスフルになってたしな…。

 

今日しっかり休んで明日は仕事行くぞ。

 

実は26日に飲み会あるから是非参加したいのだ🤣

 

🌸🌸🌸🌸🌸

 

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話は再度両脚のことだけど。

 

入院中から、痛みがなくなった後もピリピリっとした痛みではない不快な感覚があった。

今も毎日時折感じる。

医師に言っても紫斑や皮膚の事とは関連が無いから不安なら神経科を受診するよう言われた。

そんなに酷いものではないから様子見しようと思ってたんだけど、母にポツリとその事を話したら意外な答えが聞けた。

 

実は強い痛みを感じると、身体が痛みの記憶を持つらしく、ピリピリしたような痛いような感覚が続く事があるという。

私のも「痛みの記憶」かもしれないよ?と。

 

そう考えると安心した。

 

そんなのがあるんやねぇ。

 

おしまいに現在の両脚の様子。

だいぶん綺麗になったよ。

 

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順調

2020.3/4 受診日。

プレドニゾロン 5 ➡︎ 2.5 に減った🤗

お薬の減り具合は順調✨

先生はもうお薬止めてもいいよ、と言う。

正直「えっ?」となった。

だって全く紫斑が出なくなった訳では無いから。

不安が残ると言うと2.5に減らすと言う事に落ち着いた。

次の受診日は3/17

あと2週間でお薬飲むのは終わりそうです☺️

痛みは全く無くなった。

でも、たまーに新しい紫斑が出来ると痒みが出たり、相変わらずのピリピリ感は残る。

ピリピリするのは入院中もあった。

その事を先生に話しても気にされない。

だから言っても無駄かなと思って退院後はピリピリする事は言ってない。

先生が気にしないなら大したことないことなのかもね。

知らんけど。

 

尿検査では相変わらず血尿の反応が出る。

 

皮膚科受診後は腎臓内科へ。

 

この先生と話すの好きくない💦

 

毎回おんなじ事言う。

尿が濃ゆいと正しい数値が出ない…と。

 

私は気にして、受診日の朝は、起きたら先ずトイレでおしっこ出して、その後もしっかりお茶飲んで採尿の事気にして朝から病院に向かうのに、その言い訳めいた言葉のチョイス本当イラっとくる。

だから、血尿が出てるように数値出てるけど実際には大したことないって言う。

わたし「血尿が出たような反応しただけで、血尿は出てないんですね?」

先生「出てるけど正常の範囲」

わたし「健康体であっても血尿が出るのは普通の事ですか?」

先生「普通じゃない」

わたし「でも私の血尿は大したことないんですよね。じゃあ受診は今日で終わりって事ですね?」

先生「……….」

 

結局もう少し様子見が必要だとなり、あと1回尿検査の結果見る事になりました。

なんなん?

 

もうこの先生と話したくないんやけどな。

 

それにしても、この血尿なんなんだろう。

ずーっと続いてるよ…。

 

病院から出た後は、ずーっと行ってなかったお気に入りの麺屋さんで坦々麺を食す。

私はラーメンへの執着は無い人なんだけど、このお店の坦々麺だけは別。

てゆうかスープ✨

スープを飲む為に行くような物。

スープを飲み干すとかなり満腹になります。

あとポカポカになる。

元々辛いの苦手なんだけど、徐々に辛さに慣れて今は大辛(5倍)が一番自分の好みの味。

福岡に来る事あったら是非お試しあれ😊

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博多担々麺 とり田 KITTE博多店
〒812-0012 福岡県福岡市博多区博多中央街9-1 KITTE博多B1
1,000円(平均)1,000円(ランチ平均)

 

仕事の方は、4時間勤務でスタートしたお陰で身体に負担が来る事もなく順調に通勤と勤務が出来てます。

明日からは7時間勤務に変更。

17日の受診日迄特に問題なければフル勤務の予定。

傷病手当の支給も無くなったし、時短勤務だと給与も少ないから、元の収入になるのは5月に出る給与から…長い…。

 

あともう少し。

乗り切るぞ!

 

先日貰った食べ物が有り難い。

まだ半分以上冷凍庫にある🤣

 

減らない理由はホットサンドのせいなんだけどね!😁

毎日ホットサンドを昼に食べると夜もお腹空かなくておかずを食べる機会が少ない💦

 

 

仕事再開

2/20より職場復帰しました✨

課長面談して今月は4時間の時短勤務になりました。

久しぶりの仕事はやはり緊張してしまい、帰宅すると疲労感感じます。

職場ではニコニコ全開元気オーラ出してるけど。

気を使いすぎか。

相手も気をつかってくるのでコミュニケーションにも少々疲れが💦

 

18日に職場復帰して良いと🆗出してもらえた時、嬉しかったけど同時に不安と緊張が湧き上がった。

それから無意識に歯を噛み締めるようになり頭痛が出てくるようになった。

 

職場復帰を望みながら仕事したくなかったのか😅

 

職場に行くと久しぶりの面々に会い、「大丈夫だった?」と皆んな優しい声をかけてくれる。

それはとても嬉しい😊

 

3ヶ月のブランクあるから業務内容のアップデートを行う為に資料を読むけど、まぁ読んだだけではすぐに理解できん。

まぁ、後は徐々に慣れていくだけなんだけど。

 

ひと先ず4日間職場に出て少しだけ落ち着いてきたとこ。

 

紫斑の方は若干出たけど、すぐに色素沈着した。

痛みは無い。

左足の方が若干ピリピリ感がある。

この違和感は割と日常出ているのであまり深く考えていない。

 

歯の噛み締めは意識して気をつけてる。

今も頭痛がするのがちと辛い。

 

❄️❄️❄️❄️❄️

 

私が職場復帰したのと同じタイミングで、母が長崎から福岡にやってきた。

今回は伯母(母の姉)のところに訪問が目的だ。

伯母宅では、私にたくさん食べ物を差し入れで持っていきたいとなり、2人で食べ物をたくさん拵えてくれた。

21日に母がキャリーバッグにたくさんの食べ物を詰めて我が家に訪問。

夜は一緒に持ってきた食べ物を食べた。

私が翌朝の出勤が早いと聞くと、母は家には泊まらず伯母宅へ帰った。

今回差し入れでもらったもの。

・菜の花、ブロッコリーの茹でたもの(味付けなし)

・カボチャの煮物

・蓮根と鶏肉の煮物

・鶏肉の野菜巻き

・鶏肉の生姜煮

・鶏肉の昆布煮

イワシとサバの缶詰

・異人堂のカステラ(イチゴ味とチーズ味)

桃カステラ

・コーラ(ミニ缶)

 

鶏肉祭り🤣

コーラは13缶も!缶詰だって6缶入ってた!

キャリーバッグどんだけ詰めてんの!

てゆうか、よく持ってこれたね、その量🤣

 

有り難い💗

料理作らずに済んで楽チン。

 

昨日は、大好きな桃カステラを食す。

長崎の郷土菓子。

とっても甘い砂糖のコーティングがされているんだけど、子供の頃から食べているので、とても懐かしい気持ちになる。

勿論、お茶(紅茶でもコーヒーでも)うけにピッタリ✨

https://www.instagram.com/p/B829uUeHJIT/

昨日、母からたくさんの食べ物をもらったんだけど、大好きな桃カステラ🍑が〜😍子供の頃から食べてる大好きな縁起物お菓子です☺️ #桃カステラ#郷土菓子 #異人堂桃カステラ

 

 

 

 

朗報✨

2020.2/18

本日は受診日。

紫斑の状態は良好。

プレドニゾロン 10 ➡︎ 5 に減る。

 

自宅療養期間は本日を持って終了で良し👌

との回答をもらった🤗

但し、フル出勤はまだ駄目🙅‍♀️

時短勤務か、それが駄目なら週2日〜3日の勤務にしてもらうよう会社と相談して下さいとの事。事務仕事で座りっぱなし🆗の仕事だったとしても、脚を長時間下ろしっぱなしの状態をいきなり続けるのはよろしくない。徐々に身体に慣れさせる必要がある。お薬も減らしたから慎重にね…との事でした。

 

あぁやっと派遣会社の担当さんに朗報伝えられるよぅ〜☺️

 

ほっと一息ついたものの…、

 

尿検査の結果がよろしくなかったので、腎臓内科への受診を促される😥

 

再度採尿して再尿検査。

結果は特に問題無し。

前回の苦手な先生やったけど、案の定今日も「無実の罪」って言い出したから、私は気付いてしまった。

この先生なりのユーモアなんだな。

「様子見で大丈夫。安心していいよ〜😄」

って言ってもらえたのが良かった。

ただ血尿出てるので次回受診の時も皮膚科と腎臓内科の2つ受診することになった。

 

次回の受診は3/4

 

受診が終わり会計に行く。

傷病手当金申請書の書類を2/4に依頼していたが出来ているか尋ねると一旦事務の方が調べに行き、「出来てます。お渡しするので暫くお待ち下さい」と言って数十分も待たされる。

…今作ってるよね、絶対。

いつもは、サッとくれるじゃん!

お陰で次の歯医者の予約時間過ぎるので電話してキャンセルした。

 

結局病院出たのが14:30過ぎ。

滞在時間、長かった〜💦

 

昼ごはんを食べるにしても微妙な時間になったので、下車したバス停から徒歩数十秒のとこにあるパン屋さんでランチする事にした。

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コーヒーがたっぷり量ある。しかも美味しい✨

ホットサンドも耳のところがサクサクカリカリしていて美味しい。

サラダに乗ってるクルトン、当然美味しい😊

程よく満たされる感じの量なので晩ご飯にも影響しないぞ♬

 

食後は、いつもの調剤薬局で薬を受け取り、八百屋とスーパーで食材を購入して帰宅。

 

今夜は1人で祝杯じゃ✨

職場の同僚にはこれからLINEで報告報告〜♬